无国界医生组织在安曼为叙利亚提供支持。图片来源：Neil Brandvold
来源：科学网
概要：每当战争、飓风或其他灾害肆虐时，援助组织面临的最大问题之一就是缺乏可靠的数据。
当Issam Salim（化名）讲述他进行的手术时，脸上笼罩着阴影。当时，患者在不明来源的爆炸中出现骨折、四肢受伤和肠道损伤。“形势非常危急。”他说。Salim是叙利亚南部一家医院的副主任，他正在和一名伊拉克外科医生Ghassan Aziz进行视频通话。
Aziz在约旦首都安曼，离Salim并不远，仅仅两小时车程。Aziz所在的无国界医生组织（MSF）一直在向叙利亚南部的诊所提供医疗援助——这场冲突已经成为世界上最严重的人道主义危机之一。但是Aziz和同事们已经不敢再靠近了。2014年1月，13名MSF工作人员被绑架，于是该组织将其国际工作人员撤离叙利亚。
但是，仅仅依靠短信和电话，很难让MSF工作人员预测叙利亚的医生和护士最需要什么帮助。严重烧伤患者的增加，可能意味医护人员需要额外的抗生素、静脉输液管道和手术设备，因为他们没有时间在手术之间进行消毒。或者肾功能衰竭者的增加，可能意味着糖尿病患者失去了接受常规治疗的机会。但是，战争的迷雾使得追踪这些趋势几乎是不可能的。
数据缺失
每当战争、飓风或其他灾害肆虐时，援助组织面临的最大问题之一就是缺乏可靠的数据。很多时候，人们死亡是因为前线救援者没有足够的信息展开有效行动。在危急形势下，医生和流行病学家们只能研究纸质调查和僵化的数据库，效率严重低下，他们羡慕科技公司能熟练地挖掘大数据。
于是，3年前,一个沮丧的现场急救员决定做点什么。最终，一个名叫“达摩平台”的创新软件诞生。几乎任何人都可以使用它快速收集信息，并分享、分析和形象化，这样他们就能迅速行动起来。
尽管仍有人持怀疑态度，但达摩平台正在赢得更多的支持。MSF等组织目前已在22个国家使用该系统。到目前为止，Rise Fund已经向相关公司投资了1430万美元。
“我认为达摩平台是特别的，因为它是由那些在危机情况下工作的人开发的。”英国伦敦惠康信托基金生物医学资助负责人Jeremy Farrar说，“而且，它在现实中不断被测试和改进。”
现在，终极实验在叙利亚上演：Salim在3月份就开始将病人记录输入达摩平台，并与MSF工作人员分享数据。
虽然，现在说达摩平台已经改变了Salim的医院还为时过早。一些援助组织和政府可能不愿意采纳这些数据。但在伊拉克、叙利亚、约旦和土耳其部署了达摩平台的Aziz，相信这能加速以证据为基础的应急响应。
源于挫败
Jesse Berns做过直升机护理人员，又成为一名战地流行病学家，她去过世界上一些最严重的灾难地带，与一线伤患打了多年交道。
“自2006年以来，我在几乎所有的冲突中工作过。”Berns说。她因无法根据数据做出决定而感到沮丧。例如，2013年，她与世界卫生组织调查了伊拉克—叙利亚边界的难民健康状况。她将自己手写的数据输入到一个电子表格中，并与其他数据合并，分析生成了一份报告。但是这个过程花了5个月，而且完成时，这些结果已经太老了，不能再用了。
2015年，在西非埃博拉危机期间，Berns与MSF合作，该组织试图找到一种方法，在没有无线网络的前提下，追踪并传输垂死病人生命迹象的数据。她看着相关部门花了一大笔钱。但在解决方案出现之前，疫情就结束了。
“看到巨大的金钱和时间浪费后，我筋疲力尽了。”Berns说，“在我的领域里，只有纸和Excel。感觉差极了。”
Berns向朋友Michael Roytman抱怨了这个问题。作为一名数据学家，Roytman建议，他们联合起来创建一种软件，让救援人员能立刻填补信息空白，而不必求助电脑专家、信息技术部门或咨询顾问。该平台还必须能离线工作，在云中安全地存储数据，并能够通过蓝牙连接传递信息，以防炸弹、电源故障或计算机病毒中断服务。于是，两人在华盛顿成立了一家公司，研发该平台。
“这不是一个数据库。”Roytman说，“这是一个平台或框架，让没有技术背景的人也能创建他们需要的工具。”
MSF人道主义医学发展中心项目经理Aziz没有计算机学背景。但他愿意试一试这个平台，他将其下载到平板电脑上，用145个问题构建了一个表单。这项调查的目的是要快速行动，只询问与前一个问题相关的问题，每个人回答的总数大约是25。
到第5天，学生们已经收集了6455人的信息。然后Aziz把这些信息从他们的设备上整合到自己的设备上，然后他仅仅通过输入问题：例如，谁是户主以及这些户主的慢性疾病是什么？答案很快就回来了，用图表的形式。
“结果非常有趣。”Aziz说，一个饼状图显示不同年龄和背景的人都抱怨皮肤刺激。几分钟内，数据显示导致疥疮的穴居螨虫遍布了难民居住的清真寺、汽车旅馆和公寓。Aziz与MSF分享了这些数据，在不到6个星期里，该组织就开始用治疗疥疮患者及其接触者，并在热点区域进行了杀虫工作。一项后续调查显示，疥疮的发生率从72%下降至23%。他表示，如果没有这个平台，可能需要数月时间MSF才能弄清这些问题。
随着达摩平台的广泛使用，公共卫生专家也开始注意它。今年4月，Farrar告诉斯科尔应对全球威胁基金会主席Larry Brilliant去了解一下该平台。Brilliant对其使用的简单性感到吃惊。“我有很多很多系统，但人们要花很长时间才学会。”他说。
唯一的眼睛
在叙利亚，MSF一直渴望获得患者的医疗记录，这将为如何为该地区提供援助设置一个长期视角。但因为医院已经成为各方争夺的目标，相关工作难以进行。
2015年，MSF与Salim工作的医院取得联系。一开始，该组织要求医院员工将病人数据输入到一个电子数据库中。该数据库是MSF长期以来在世界各地部署的，但叙利亚人没有使用它，他们也难以从一个不熟悉的系统中获益。因此，相关工作十分滞后。
今年年初，Aziz获准在医院尝试达摩平台。他在这个平台上设计了一份调查问卷，并模仿了医院工作人员习惯的手写记录簿的格式。3月1日，该项目的两个平板电脑到达了Salim的医院。从那以后，医院人员每天都将数据转移到设备中。任何人都可以使用该系统搜索健康趋势。
截至10月15日，该医院分享了29469名患者的数据。这是信息的指数增长。“它是我们唯一的眼睛，是我们能够预测未来的唯一方法。”MSF南叙利亚行动项目协调员Anja Braune说。
无论如何，医生和其他危机应对者以前从未有过这样的技术：让他们设计自己需要的工具，并进行分析。芝加哥大学数据学家Matthew Gee表示，这是很重要的，不管你是想要治疗疾病，或是想了解感染的传播，你都依赖于数据收集者。
达摩平台也使得分享数据变得更容易。如果突然发生灾难，平台上获得的信息可以更容易地传递给研究人员。Berns和Roytman设计这个平台时，遵循了许多科学审查委员会和政府机构推荐的安全和格式标准。
不过，达摩平台也可能失败。PATH组织数字健康主管Dykki Settle表示，目前，许多援助组织和政府更喜欢开放数据工具包等开源工具。不过，尽管开源意味着原始软件是免费的，但仍然需要费用维护和修改它，或者将其与其他存储或分析系统连接起来。“在紧急情况下，你可能没有时间和金钱来投资开源所需要的额外劳动。”Settle说。
回到叙利亚，Salim也承认，他经常考虑逃离这里，但他觉得自己有责任留下。“这是最糟糕的时候，我权衡了我能提供好处和风险。”他说，然后决定留下来。至少，全世界都可以关注这里。
